In de zoektocht naar een naam voor de oudervereniging, stuitten de initiatiefnemers op ORKA, Ouders van Reumakinderen en Adolescenten. Er is de betekenis van het letterwoord en er is ook de verwijzing naar het dier, de orka, een bijzonder dier, tegelijk fragiel maar ook sterk, bedreigd en daardoor ook beschermd.
ORKA heeft ook een baseline: ‘beperkt beperkt’ verwijst naar de soms begrensde mogelijkheden, maar de toekomst is er en de hoop blijft.
En ORKA heeft ook een beeld, een gezicht, dat ook jonge patiëntjes kan aanspreken: een gadget in de vorm van een trekpop. De gewrichtjes van de pop bewegen minder makkelijk. Elke patiënt met reuma zal dit begrijpen. De trekpop kreeg een erg toepasselijke naam: ‘Straffe gast’ beweegt wat stroever, z’n gewrichtjes zien er wat rood uit en af toe heeft hij hulp nodig. Maar voor het overige is dit een straffe gast in honderd en één dingen.
Wil u Orka’s Straffe Gast gratis in uw bezit?
Mail naar kinderen@reumanet.be
Voor meer informatie over Orka: www.reumanet.be/ouders
OUDERS VAN REUMAKINDEREN
EN ADOLESCENTEN
Orka wil in Vlaanderen een netwerk bouwen van ouders van
reumakinderen. We willen hen allemaal leren kennen, we willen
weten wat hen bezighoudt, hoe het met hun kinderen gaat, hoe
die kinderen opgroeien en hoe ze het doen in het leven. Want
wie we kennen, daar kunnen we makkelijker mee in contact
komen, daar kunnen we van leren, die kunnen we begrijpen,
helpen misschien, troosten als het nodig is en de vreugde
aanvoelen als er kleine stapjes in de goede richting worden gezet.
WAT IS ORKA?
ORKA staat voor Ouders van Reumakinderen en –Adolescenten en is een initiatief van enkele ouders die deze ziekte in het jonge leven van hun kind zagen opduiken en er nog steeds mee omgaan.
Midden 2006 zocht de koepelorganisatie Reumanet vrijwilligers om een belangrijke doelgroep aan te spreken: ouders van jonge en zeer jonge reumapatiëntjes. Ook de artsen Carine Wouters (Leuven) en Rik Joos (Gent – Antwerpen) vonden dat de reumakinderen een stem moesten krijgen. Drie moeders namen het voortouw en in oktober werd Orka boven het doopvont gehouden.
Want Orka is geen patiëntenvereniging. De patiënten zijn immers erg jong en kunnen hun chronische ziekte moeilijk begrijpen, laat staan lotgenoten zoeken. Dat is de taak van hun ouders.
Orka wil:
- Ouders van kinderen met reuma samenbrengen
- Kinderreuma bekendheid geven
- Kinderen met reuma een stem geven zodat ze alle kansen krijgen om een volwaardige rol op te nemen in de samenleving.
WAAROM ORKA?
ORKA wil de ouders van reumakinderen samenbrengen, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar kunnen leren. Want ook al is het verloop van kinderreuma bij ieder kind verschillend, de thematieken die ouders bezighouden zijn dezelfde. Ze kunnen elkaar raad geven. Ze kunnen elkaar een luisterend oor bieden. Ze begrijpen elkaar, zonder woorden. De sterke van sterke ouders straalt af op het zieke kind en op het hele gezin. Sterke ouders geven hun zieke kind de stem die het nodig heeft om zijn of haar verhaal te doen.
ORKA wil op die manier kinderreuma uit de anonimiteit halen, begrip creëren voor de ziekte die deze jonge kinderen in de ban houdt, zorgen voor de kansen die ieder ander ook krijgt. Net zoals andere kinderen, moeten ook reumakinderen – en alle chronisch zieke kinderen – kunnen opgroeien tot volwassen mensen, die hun plaats vinden in de samenleving. Ze moeten naar school kunnen gaan en zich ook daarbuiten kunnen ontplooien. Maar hiervoor moet de samenleving zich begripvol opstellen, zich willen en kunnen aanpassen aan de ‘beperkte beperking’ waarmee reumapatiëntjes leven.
| ORKA staat voor deze boodschap en wordt daarin sterk gesteund door meter Hilde De Baerdemaeker die al vaker haar ‘bekende kop’ gebruikte om Orka en kinderreuma onder meer via de pers in beeld te brengen. |  |
